Dit is geen recensie zoals ik ze normaal schrijf. Ik wil het boek Huntington, de verborgen erfenis van Marjan Scheer vooral graag onder de aandacht brengen. Uiteraard heb ik het boek ook gelezen en vertel ik ook wat ik ervan vind.
Maar wat maakt dit boek nu zo bijzonder dat ik het onder de aandacht wil brengen? Ten eerste geeft het boek weer wat voor invloed de ziekte van Huntington heeft op zowel patiënten als hun familie. Ten tweede probeert Marjan Scheer het taboe te doorbreken dat op deze ziekte ligt en dat heel kwalijke gevolgen heeft. Als er niet over de ziekte wordt gepraat staat dit een diagnose in de weg. Een juiste en tijdige diagnose is extra belangrijk omdat de ziekte erfelijk is en dus hele families kan raken. Ten derde komt de opbrengst van dit boek ten goede aan het onderzoek naar een effectieve behandeling van de ziekte. De resultaten van het onderzoek geven goede hoop dat er binnen circa 10 jaar een behandeling wordt gevonden. Maar er is onvoldoende geld beschikbaar om het onderzoek draaiende te houden. Er wordt dus nu op verschillende manieren geld ingezameld, onder andere door de verkoop van dit boek.
Waar gaat het boek nu precies over?
Marjan Scheer (1970) gaat in 1993 samenwonen met haar grote liefde. Jarenlang zijn ze gelukkig, maar dan ontdekt ze dat haar partner mogelijk aan de ziekte van Huntington lijdt, waarvan ze nog nooit gehoord had…
Het blijkt een erfelijke, dodelijke hersenziekte te zijn die zowel lichamelijke als geestelijke klachten met zich meebrengt. Een ziekte waarover binnen zijn familie niet gesproken wordt, waardoor Marjan in een rollercoaster van gebeurtenissen en emoties terecht komt.
Ze houdt een dagboek bij en besluit om haar verhaal in boekvorm te delen om meer inzicht en bekendheid te geven aan een ziekte waar een enorm taboe over heerst
Wat vind ik van het boek nu ik het gelezen heb?
Het boek is goed gestructureerd en erg duidelijk. Marjan vertelt precies wat de ziekte van haar man Wim voor emotionele gevolgen voor haarzelf had en heeft en hoe ze tegen een muur aanliep toen ze zijn familie om hulp vroeg. Ook de enorme gedragsverandering bij haar man beschrijft ze goed. In het begin gaat dit zo langzaam dat ze zich afvraagt of ze het zich verbeeldt. Later wordt zijn gedrag snel extremer.
Ze beschrijft precies wat ze ziet bij haar man en wat haar eigen reactie daarop is. Doordat ook de discussies tussen hem en haar aan de orde komen zie je ook hoe het hebben van de ziekte van Huntington voor Wim zelf moet zijn. Het is dus geen eenzijdig verhaal. Beschrijvingen van gelukkige momenten en moeilijke momenten wisselen elkaar af, zodat het verhaal niet te zwaar wordt. Ik ben blij dat Marjan Scheer de moed heeft opgebracht om een boek te maken van haar dagboek en dat ik het mocht lezen.
Waar kun je het boek kopen?
Uiteraard kun je het boek bij alle boekhandels kopen. Op de website van uitgeverij de Brouwerij kun je het echter zonder verzendkosten bestellen.
Waar vind je meer informatie over de campagne die nu loopt en waar kan je eventueel geld doneren voor het onderzoek?
Dit kan op de site www.doodgezwegen.nl.
Boekinformatie:
Titel: Huntington, de verborgen erfenis
Auteur: Marjan Scheer
Uitgever: Uitgeverij de Brouwerij
ISBN: 9789078905868
Verkoopprijs: € 19,50